Autismo: Otra forma de percibir el mundo

En el Día Mundial de la Concientización del Autismo, compartimos la historia de una pequeña de Obispo Trejo y su familia

Juana tenía dos años y medio cuando sus padres descubrieron que ella miraba el mundo de manera diferente. Los profesionales de la salud les explicaron que esa lupa a través de la cual ella observaba la realidad tenía un nombre: Trastorno del Espectro Autista (TEA).

Ahí comenzó el viaje de Lucas y Agostina, los jóvenes padres de Juana que ahora ya tiene cuatro añitos. Para ellos, conocer el diagnóstico de su hija significó una nueva manera de adecuarse a la cotidianidad de sus días.

«Lo primero que hicimos fue empezar a comprenderlo y no meterlo abajo de la alfombra. Siempre hay que hablar de esto», dice Lucas, en diálogo con Hablando Claro y remarca que ellos tuvieron la suerte de comenzar a tratarlo temprano.

El TEA no es una enfermedad. La psicopedagoga Eugenia Avalis explica que se trata de un trastorno neurobiológico que afecta la configuración del sistema nervioso y generalmente se manifiesta en los primeros tres años de vida. «Lo que más se ve afectado es la comunicación, el lenguaje expresivo y la interacción con otras personas», detalla la profesional también a este medio.

Pero esto no significa que no puedan comunicarse, sino todo lo contrario. Ellos se comunican de maneras especiales. «Juana te toma la mano y busca la puerta», dice Lucas. Eso quiere decir que necesita salir a pasear en auto para calmar sus ansiedades.

En la situación en la que nos encontramos, donde el aislamiento y el encierro en casa es una medida obligatoria para evitar el contagio de covid-19, la familia tiene una autorización de la policía para salir a dar vueltas, sin bajarse del vehículo. Es algo que hacen bastante seguido ya que la pequeña lo necesita, al no poder asistir al jardín de infantes ni a sus terapias semanales de fonoaudiología y psicomotricidad.

Sin embargo, las maestras y terapeutas siguen mandando tareas para que ella las haga en casa. «La idea es que ella haga las mismas actividades que hacen los demás chicos», dice Lucas. Por eso, a través de diferentes juegos que desarrollan su capacidad cognitiva y motriz, Juana sigue llevando adelante su rutina en casa. «Como padres, buscamos la manera de cubrir esas actividades que ella hace normalmente y así hacer que esta cuarentena sea lo más llevadero posible para ella».

Los chicos con esta condición son muy rígidos ante situaciones y contextos nuevos. «Les cuesta mucho adaptarse y necesitan anticiparse ante los cambios», aporta la psicopedagoga en este sentido.

Para estos padres, que además son educadores, no fue fácil ver a su hija silenciarse de a poco. «Hay una etapa de duelo», afirma Lucas y recuerda que antes la pequeña hablaba, tenía juegos simbólicos, decía los colores, salía a jugar con los vecinos y se comunicaba.

Pero a medida que seguía creciendo, fueron notaron algunas manifestaciones y decidieron visitar a una neuróloga. Después de un proceso de terapia que duró cuatro meses, les confirmaron el diagnóstico.

En un primer momento, Lucas y Agos se asustaron. Nunca habían escuchado hablar de esa condición y la información que tenían al respecto era ínfima. Pero comenzaron a capacitarse para lograr comprender la manera en que Juana percibía su entorno.

«Muchos dicen que ellos están en su mundo, pero no es así. Están en el nuestro, sólo que lo ven de manera diferente. Ellos quieren jugar, quieren participar, quieren compartir pero no pueden. Está en nosotros allanarles el camino para que sea lo más llevadero posible», explica Lucas.

Quienes tienen autismo, presentan una hipersensibilidad sonora que les causa un gran malestar cuando escuchan sonidos muy fuertes. En la casa de Juana, ya no se escucha música fuerte, se procura tener las ventanas cerradas por los ruidos exteriores, se habla despacio y la televisión está siempre en un volumen bajo. «Olvídate que vamos a una fiesta de casamiento o cumpleaños de quince», agregan. De esta manera, se fueron adecuando para que la vida de su pequeña sea totalmente íntegra.

Para concluir, Lucas y Agos le aconsejan a otros padres que no subestimen los comportamientos de sus hijos y consulten a un profesional ante las primeras manifestaciones.

En este sentido, la psicopedagoga consultada explica que los primeros indicios son:

  • Falta de sonrisa social, es decir, cuando le hablas a un bebé y se ríe
  • No dirigir la mirada o que no te siga con la cabeza
  • Que no responda a su nombre
  • La ausencia de juego simbólico, es decir, jugar a ser.
  • Falta de contacto visual con otras personas,
  • Poco aprecio al contacto físico
  • Hipersensibilidad. Puede ser tanto auditiva como gustativa, táctil, olfativa.

Los chicos con TEA tienen características muy particulares y no todos son iguales, cada uno tiene una cosa más marcada que otra.

Lo más importante es no ignorarlo. «Nosotros siempre decimos que hay que hablarlo. No hay que negarlo, sino aceptarlo. Hay que adecuarse y acompañarlos en todo», enfatiza Lucas.

Este 2 de abril, en el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo, la historia de Juana es un punto de partida para comenzar a hablar de esta condición que afecta a 400 mil personas, de acuerdo a las estadísticas de la Asociación Argentina de Padres de Chicos con Autismo (APAdeA).

Es fundamental que la sociedad se eduque en el tema para poder comprender mejor la situación de las personas con TEA y no caer en estigmas ni prejuicios.»La lucha constante es lograr la inclusión de ellos en la sociedad«, finalizan los padres de Juana.

Mirá también:

Categorias
Bienestar

NOTAS RELACIONADAS