La Fundación de Lupus Córdoba este viernes realiza una jornada por el Día Mundial de las Enfermedades Reumatológicas a partir de las 9 en la Plaza San Martín.
Sandra Viches presidenta de Lupus Córdoba decía a Hablando Claro que desde el año 2012 trabajan como grupo y ya en el 2015 formalmente lo hacen como Fundación. «La idea es trabajar en red porque nos ayuda mucho», comentó. En este sentido, reafirmando que unirse con otras agrupaciones o asociaciones es positivo, este viernes participan también desde la Municipalidad por medio de la Secretaría de Salud, los médicos especialistas de la Sociedad Argentina de Reumatología, la Asociación Civil Artritis en Argentina y la Asociación Argentina de Esclerodermia y Raynaud. Todos con la premisa de visibilizar las enfermedades reumáticas y especialmente el Lupus.
Durante la entrevista conocimos a Elisa, Olga y Viviana -ellas tres con diagnóstico de esta enfermedad- colaboradoras de la Fundación nos decían que vivir con Lupus «es complicado»
«Al principio fue muy duro, no me podía levantar de la cama (…) Yo no sabía, nunca había escuchado nada del Lupus», contó Olga.
El desconocimiento de la enfermedad fue un punto común entre todas las historias, el hecho de no saber qué es específicamente y qué consecuencias trae es denominador común. Existe un mito acerca del Lupus que tiene relación con el cáncer, precisamente hay quienes lo asocian a «una especie de cáncer a la sangre».
Sandra es mamá de una joven paciente a quien le diagnosticaron la enfermedad cuando era pequeña, y mencionó que asumirlo es muy complicado. Además explicó de qué se trata:
«El Lupus es una enfermedad autoinmune, muy poco conocida y cuesta mucho que la diagnostiquen»
Hay tres tipos, según explicaba Sandra, el Discoide en el que se presentan lesiones en la piel. El Eritomatoso- sistémico, que provoca lesiones también en la piel y es sistémico porque puede tomar cualquier órgano. Y el tercer tipo es el Neonatal que se da por lo general, cuando la madre tiene Lupus y el bebé nace con las mismas manchas que tiene ella. En los casos más complejos el recién nacido puede tener problemas coronarios.
Además puntualizó tres factores que pueden desencadenar la enfermedad, entre ellos:
- Predisposición genética para la enfermedad autoinmune o reumática
- Factores ambientales
- Los rayos UV
«El sol activa la enfermedad» puntualizaron, y aclararon que los pacientes recién diagnosticados desconocen este punto. El hecho de cuidarse del sol tanto en invierno o en verano.
Hay mucho por hacer y uno de los caminos es informar y visibilizar la enfermedad porque como decía Olga, «el Lupus es un compañero, hay días que te llevas bien y otros que no». Elisa, por su parte, recordó cómo fue el día en que le dieron el diagnóstico:
«Yo lloraba y decía: ‘me voy a morir y tengo un hijo de tres años’. El médico me dijo: ‘no, no te vas a morir pero tenes que cuidarte. Yo me hice amiga del Lupus».
Viviana, comentó su situación y mencionó que su diagnóstico fue tardío. Ella detalló cómo fue su experiencia:
«Hace 21 años que tengo yo. Mi mamá me llevaba a todos los hospitales. Hasta que una vez me hinché, me hinché. Me hicieron todos los análisis y ahí me dijeron que tenía Lupus. ‘¿Qué es eso?’, dijimos. Llegué con una nefritis grado 4. Me hicieron diálisis y después re normal. En el 2015 ya estuve más grave y ahora estoy con diálisis y estoy en lista de espera para trasplante».
Viviana reconoció que cuando «era más joven no le llevaba el apunte» y contó que muchas veces decía ‘yo no estoy enferma’. Además las colaboradoras de Lupus Córdoba, comentaron que no existe un medicamento para la enfermedad, sino que se medica por los daños que ya provocó.
En Argentina no hay datos oficiales sobre esta enfermedad y frente a esto hay profesionales en reumatología que están trabajando en investigaciones para poder tener una estadística fehaciente.
«Solo tenemos los pacientes registrados en un solo hospital (El Hospital Córdoba) hay 600. Y en la Fundación tenemos 100 pacientes», comentaba Sandra.
Son muchas las actividades que la Fundación viene realizando y algunas de ellas articuladas con otras organizaciones con el propósito de aunar los esfuerzos. Si bien este viernes a partir de las 9 estarán copando la Plaza San Martín quienes quieran saber un poco más, sean familiares o pacientes con Lupus pueden contactarse por Facebook y las redes sociales que utiliza Lupus Córdoba. También pueden acercarse a la sede ubicada en la calle Deán Funes 381 (oficina 2) de la ciudad de Córdoba, los días lunes y viernes de 9 a 13 hs.
Agendá las actividades para este fin de semana
