Desesperado pedido al Estado de un medicamento para salvar a un pequeño

Mateo tiene tan solo seis meses y desde hace tres le descubrieron atrofia muscular espinal grado 1. Los padres buscan ser escuchados tras el silencio del Estado.

Mateo tiene seis meses y desde hace tres se encuentra internado en el Hospital Misericordia de la ciudad de Córdoba, a la espera de una droga que frene su grave enfermedad denominada atrofia muscular espinal grado 1. Los padres lograron que encabece la lista de emergencia nacional, pero cada día sin el medicamento cuenta.

Hernán Piccinini, padre del pequeño oriundo de Ucacha, hace un desesperado pedido por Mateo, que permanece en terapia intensiva:

«Cada día que pasa Mateo se desmejora. Hace 5 días sufrió un paro cardiorrespiratorio, tuvo que ser sometido a una traqueotomía y le colocaron un botón gástrico».

La enfermedad que padece el pequeño ataca las células llamadas neuronas motoras, que se ubican en la médula espinal. Estas neuronas, se comunican con los músculos voluntarios, es decir, aquellos que controlan los brazos y las piernas.

El medicamento se llama «Spiranza» y le ayudaría para sostener su cabeza, mover sus brazos y piernas y, principalmente, mejorar su condición respiratoria.

No tiene cura, sólo puede tratarse y controlar su avance. Por el momento la única droga autorizada es la Spinraza y 4 dosis tendrían un valor superior  al millón de dólares. La familia de Mateo, a través de la fundación riocuartense «Pequeña Luz», llevó adelante un recurso de amparo en la Justicia y continúan luchando por la causa.

Es el Ministerio de Desarrollo Social de la Nación el que debe aportar esta droga, pero por el momento, no obtuvieron respuesta alguna: «Nos dicen que la droga va a estar en julio, pero para Mateo eso es mucho tiempo. Su salud se desmejora día a día”, indicó el papá.

Además, agregó que es importante que comience con el tratamiendo esta semana o a más tardar la otra: «Tiene que ponerse una vacuna cada 15 días. Y la primera etapa serían 4 dosis. Luego seguiría con menos», explicó el papá.

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