Ley Oncopediátrica: «Hay que instalar el tema para que se hable y los legisladores lo vean»

En el marco del Día Internacional del Cáncer Infantil, padres de niños diagnosticados con la enfermedad continúan luchando por una ley que cubra las necesidades básicas durante el tratamiento oncológico

Cada 15 de febrero, se celebra el Día Internacional del Cáncer Infantil con el objetivo de concientizar sobre esta enfermedad que afecta cada año a más de 400 mil niños del mundo, según datos de la Organización Panamericana de la Salud. 

El organismo explica que la gran mayoría de los niños con cáncer vive en países de ingresos bajos y medianos, donde se enfrentan a inequidades inaceptables en la detección temprana, el diagnóstico y el acceso a tratamientos de calidad y cuidados paliativos. 

En este marco, a fines de 2019, padres de niños diagnosticados con Cáncer en Argentina comenzaron a trabajar en la base del proyecto de una Ley Oncopediátrica que busca crear un certificado que garantice a los niños, desde el momento del diagnóstico, el acceso a todos los medicamentos y tratamientos. En septiembre de 2020, lograron ingresar el primer proyecto al Congreso. 

Hasta el momento son 4 los proyectos ingresados por diferentes diputados nacionales. Lo que buscan es que sean tratados. 

En diálogo con Hablando Claro, Adriana, oriunda de Villa Santa Rosa y una de las madres y padres autoconvocados de Córdoba que luchan por esta ley, cuenta que la idea para este 15 de febrero es “visibilizar para que haya presión, entre en comisión y que el proyecto sea ley con rapidez”

“Somos papás autoconvocados, es decir que no pertenecemos a ningún partido político. Somos papás que lo están viviendo, lo vivieron o lo pueden llegar a vivir” 

En este sentido, en la ciudad de Córdoba, este lunes se reunirán a las 18 horas en el Patio Olmos para realizar una suelta de globos dorados pidiendo por la Ley Oncopediátrica. 

En Villa Santa Rosa, “la idea es que en todos los negocios y las casas familiares se vistan de dorado, y que pongan algún globo o lazo de ese color. Después vamos a sacar fotos y hacer videos porque necesitamos tener presencia en las redes para que los legisladores escuchen y le den entrada al proyecto de ley”. 

«La cuestión es instalar el tema, que se discuta y se hable. Haciéndonos visibles, los legisladores lo van a ver. Si no hay presión social, no le van a dar importancia»

Adriana, quien es madre de un hijo de 15 años diagnosticado con cáncer a los 11, hace hincapié en que “es una enfermedad que es más común de lo que uno cree y es muy larga, por lo que deja muchas consecuencias no solo físicas sino también emocionales, afectando no sólo al niño sino a toda la familia”. 

“Gracias a Dios mi hijo ya está bien, pero sigue con controles. Es una enfermedad que de alta lleva de 5 a 10 años después que terminas el tratamiento, entonces he vivido en carne propia todo lo que se sufre y todo lo que se pasa”

Los puntos de la ley

Con la sanción de la Ley Oncopediátrica pretenden que cada paciente pueda cubrir sus necesidades básicas durante la totalidad del tiempo que dure el tratamiento. En este sentido, los puntos más relevantes son:

  • Certificado oncológico
  • Traslados privados e higiénicos
  • Acceso a condiciones edilicias óptimas
  • Licencia laboral con goce de sueldo para los responsables de acompañar al menor
  • Subsidio completo de los servicios de agua, luz y gas
  • Asistencia psicológica familiar gratuita
  • Hospitales- Clínicas con sectores exclusivos para ellos
  • Talleres educativos para padres/tutores, niños y adolescentes en tratamiento
  • Garantizar la correcta nutrición
  • Medicación en tiempo y forma
  • Cobertura 100% en medicación de profilaxis

Con respecto a la demora en la llegada y entrega de medicamentos, Adriana manifiesta que «si bien son gratis, no llegan en tiempo y forma, y hay que estar peleando mucho con las mutuales y llegando a los medios para que nos ayuden a presionarlas, es como todo trámite burocrático y la burocracia en esta enfermedad es fatal«.

En el caso de su hijo, «el trasplante debía ser entre la tercera y cuarta quimio y por la burocracia de la mutual, recién la recolección de células madres se hizo después de la sexta quimio, corriendo el riesgo de que su medula no presara».

Cada niño y adolescente tiene un diagnóstico y tratamiento particular que genera diversas necesidades, por lo que es de suma urgencia que este proyecto de ley sea tratado en el Congreso.

Para sumarte al pedido por la Ley Oncopediátrica, podes seguir sus redes sociales y enviarles tu foto apoyando la causa: @leyoncopediatricacba (Instagram) y LEYOncopediátrica PROVINCIALCórdoba (Facebook).

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