«A pesar de ser tan visibles, somos invisibles»

En el Día Internacional de la Sensibilización sobre el Albinismo, conoce un poco más de qué se trata

El 13 de junio es el Día Internacional de la Sensibilización sobre el Albinismo.  El día fue establecido por la Asamblea General de las Naciones Unidas para sensibilizar al mundo sobre la dramática situación de las personas con albinismo en África. Pero más allá de esta situación en particular, el albinismo existe en todo el mundo, y es algo de lo que sabemos muy poco.

No es el “Día del albino”. No es un día de celebración. Es un día de sensibilización, y esta es una palabra clave. Sensibilizar a la sociedad significa que todos tomemos conciencia de ésta condición, la entendamos y podamos hacer de la vida de una persona albina, algo más amigable.

Eliana Arraya, 39 años, Abogada, es una de las referentes del Grupo Amigos Albinos de Córdoba (GAAC), grupo que trabaja activamente para que el albinismo sea considerado por el Estado, y sea por lo tanto regulado, sobre todo en lo que tiene que ver con el acceso a los cuidados y tratamientos de salud necesarios.

Pero eso no es todo. Trabajan con padres  de niños albinos, con niños albinos también, para lograr una conciencia de que a pesar de tener  ciertas “limitaciones”, son capaces de hacer todo lo que se propongan. Y también para concientizar no sólo a las personas albinas sino a la comunidad en general. Para dejar atrás el ser mirados, para no sentirse más expuestos, sólo por tener características particulares.

“Primero, que no soy un bicho raro, soy una persona igual a vos. Pero al mismo tiempo diferente. Porque me veo diferente a vos. No tengo tu mismo color de ojos, no tengo tu mismo color de pelo. Me veo diferente. Tengo una situación que me rodea, que también es distinta, pero lo puedo sobrellevar”.

Eliana es muy consciente de lo que necesita para llevar una vida más amena, como dice ella misma. Protección permanente para el sol, anteojos para mejorar la visión, anteojos de sol para la fotofobia. Ayuda para tomar un colectivo, semáforos peatonales para poder cruzar la calle, ya que una de las dificultades más serias que se presenta ésta condición, es la disminución visual. Y dentro de ella, toda la gama de defectos visuales: estrabismo, fotofobia, astigmatismo, miopía, hipermetropía, hipoplasia foveal, trayectoria anormal del nervio óptico y nistagmo. Otra cuestión fundamental es  el cuidado extremo de la piel desde temprana edad y para toda la vida, debido a la posibilidad de contraer cualquiera de los tres tipos de cáncer de piel que existen: carcinoma basocelular, carcinoma de célula escamosa y melanoma.

Todo muy técnico, palabras difíciles de entender. Tan difíciles como lo difícil que resulta para algunos evitar una mirada absurda, de sorpresa, de extrañeza. Tan difícil como quitarnos todos los mitos que rodearon por años a las personas con esta condición: “los albinos nacen por incesto”, “los albinos quedan ciegos con los años”, “ven mejor de noche”. Mitos que se van pasando de unos a otros, de boca en boca, de generación en generación. Y que en pleno siglo XXI resultan verdaderamente absurdos.

El caso extremo de la situación de las personas con albinismo en África pasa a ser una cuestión de Derechos Humanos. Las comunidades africanas, dependiendo del lugar y la tradición, consideran a un niño albino como un ser mágico, cuyas partes de su cuerpo pueden ser milagrosas y curativas. Son mutilados para preparar elixires mágicos con las partes de su cuerpo.  Otras comunidades creen que el nacimiento de estos niños trae malos augurios y son asesinados. Los llaman “demonios” o “animales del bosque”. Deshumanizados, vulnerados en todos sus derechos. Todo fruto de la ignorancia, del desconocimiento. Y sí, en plena era de la información al alcance de tu dedo, a un click para saber cada cuestión que se nos ocurra pensar.

“A pesar de que existe mucha información a la mano, tenemos muchos profesionales médicos que desconocen por completo lo que es el albinismo”, nos cuenta Eli. Si sucede en la comunidad médica, ¿qué podemos esperar del resto de la sociedad?

¿Qué es el albinismo?

En palabras simples y básicas, es una condición genética que impide al organismo la producción de melanina. Esto hace que una persona albina no tenga, o tenga muy poca pigmentación en el cabello, la piel y los ojos.

Existen diferentes tipos de albinismo, pero en casi todos los casos las características son las mismas, y los problemas derivados también: piel blanca o rosada, incapaz de broncearse y muy susceptible a quemaduras ante la exposición al sol, que ante la falta de pigmentos, acumula la radiación de los rayos ultravioletas, haciendo a esta piel muy susceptible de desarrollar cáncer; cabello blanco, rubio o a veces naranja, que según los casos, puede tomar alguna coloración con el paso de los años; ojos que pueden ser azules o grises, y que ante la falta de pigmento tienen una transparencia y una extrema sensibilidad a las luces fuertes (fotofobia), lo que provoca una discapacidad visual en mayor o menor grado, y la tendencia a defectos visuales como astigmatismo, miopía e hipertmetropía; también tienen una particularidad que es el nistagmus, movimientos involuntarios de los ojos, que les provoca cierta dificultad para enfocar, e incluso puede derivar en estrabismo .

¿Qué necesita una persona albina?

Antes que todo, ser visibles. Que se conozca sobre ellos y su condición. Ser integrados en la sociedad como cualquier persona. Y que en casos necesarios  se hagan pequeñas adaptaciones para hacer su vida más fácil.

“A mí me ha llamado una directora de un colegio para decirme que a una nena la van a cambiar de grado, porque la maestra no logra adaptarse a ella. (…) Todo porque la maestra no puede entender que esa nena que a ella le molesta, para ponerlo entre comillas (sic) puede cambiar, si ella cambia pequeñas cosas. Como por ejemplo, no ponerla al lado de una ventana donde le entra la luz del sol permanentemente, y ella no puede ver bien cuando está escribiendo. Mirá lo mínimo que hay que hacer.”

El acceso a los protectores solares, algo indispensable en la vida de una persona con albinismo, es algo sin duda de extrema importancia. Algo que les evita un posible cáncer de piel, es considerado por las obras sociales como un cosmético. De la misma manera que el uso de anteojos de sol con un buen filtro de rayos UV, es algo estético, pero a una persona albina puede evitarle el incremento de la baja visión.

Todos miran para otro lado, nadie los ve a pesar de ser tan visibles. Nunca el Estado, ningún gobierno en Argentina, se tomó el trabajo de hacer al menos un relevamiento de datos para saber cuántas personas albinas hay en nuestro país. No existe ninguna Ley que los apoye, que los visibilice.

“Los albinos demostramos que tenemos muchas ganas de superarnos. Esa pequeña dificultad que nosotros tenemos depende de cómo uno lo afronte. La dificultad está, el tema es qué hago yo con ésa dificultad, cómo la transformo, cómo la cambio (…) Sacar de lado el no puedo . Sí puedo, sólo me va a costar un poco más”.

Camino a la Ley Nacional del Albinismo

Este Proyecto de Ley fue presentado el 27 de octubre del 2016, promovido por todos los grupos de albinos que existían en el país hasta ese momento. Ya pasó por una primera instancia en la Comisión de Salud. Los asesores hicieron observaciones y en el pasado mes de abril, Córdoba fue sede de un encuentro donde se revisó el anterior dictamen y se redactó uno nuevo, en busca de la negociación que haga posible su promulgación.

De ser aprobado este Proyecto, Argentina sería el primer país del mundo en legislar sobre el albinismo, ya que hasta ahora el albinismo está legislado dentro de la Ley de Enfermedades Poco Frecuentes (EPF), y cuya redacción carece de especificaciones.

Estas son las actividades previstas para el 13 y 14 de junio, sumate a participar.

 

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