Winyer y Saraí se conocieron hace diez años, ella asegura que él le dio vida a su vida. Al mismo tiempo, él dice que ella «lo embrujó» . Con el paso del tiempo, tuvieron el deseo de formar una familia y tener un hijo. Es desde allí que empieza a escribirse esta historia.
El 21 de abril del 2017, nació Miranda Caridad en una zona tropical precisamente en Puerto la Cruz, Venezuela. Un lugar de arenas blancas y mar turquesa. El paraíso como se suele decir.
Miranda nació a las 33 semanas «todo marchaba bien, normal y luego a un mes y veintiún días comienzo a notarle a ella unos movimientos focales en su manito derecha. Unos movimientos raros, le dije a su papá Winyer, la niña no se, la veo rara».
En este momento es cuando deciden
llevarla a la pediatra que en un principio no detectó nada. «Eran dos veces por minuto, eran movimientos en sus manitos y yo veía que parpadeaba. Pero hacía movimientos, sonreía, lloraba, como todo niño. Siguen los movimientos focales y ella- la pediatra- nos remite a un neurólogo», cuenta su mamá.
La beba tenía apenas un mes y 21 días cuando empezaron a manifestarse estos signos «raros».
«De eso pasó una semana y Miranda empezó con los movimientos más seguidos, más seguidos en sus brazos y los parpadeos eran más grandes y más repetitivos. Decidimos llevarla a emergencias, del mismo hospital en donde yo di a luz, Guaragua. Y ahí comenzó todo».
Paciencia. Estábamos atados de manos
Le colocaron todas las drogas sin tener exámenes previos, solo los de rutina. El problema es que los médicos en ese momento utilizaron anticonvulsivos febriles que era lo único que tenían para dar en ese momento. El lunes la vio la doctora Rosa Guevara y le manda a realizar una resonancia a Miranda. Ella sí utilizo medicamentos que empeoraron el cuadro. En vez de bajar las convulsiones, Miranda fue subiendo. Llegó un momento que era incontrolable. De tener dos o tres, llegó a tener 200 en la mañana, 200 en la tarde. Cien en la noche con Diazepam eran cada 5 minutos.
Y a veces, le agarraba como una crisis porque tenía una convulsión y de pronto le agarraba otra. No tenía descanso. Cuando lograban estabilizarla se quedaba dormida, muy cansada.
En Venezuela, nos nombraron a un doctor que nos dijeron que era el mejor, el más costoso. Hicimos magia para que la atienda. Él dijo que no sabía por qué Miranda estaba viva todavía, por qué respiraba. Él decía que por que hay tantas lesiones con tantas convulsiones que no respondían a ningún medicamento. Era difícil, de todas maneras la hospitalizan, nos dicen que tengamos paciencia.
Como madre me sentía muy frustrada por qué en vez de mi hija disminuir las crisis cada día empeoraba más. Hoy en día yo no puedo criticarlos.
No soportaba que me dijeran que mi hija no iba a caminar, me decían que solo un mes más iba a vivir y yo como madre no lo iba a permitir.
Estaba aterrada porque no sabía como mi hija iba a pasar la primera noche porque no había nada.
Esa primera noche, era el día del padre y me tuve que ir a mi casa por qué caí en cólera. Tuve una crisis de nervios, no sabía que hacer.
Miranda seguía con crisis, cada vez más intensas. No dormíamos, toda la familia …era terrible.
Se hacía relevo para dormir. Yo a veces pasaba dos semanas sin dormir y dormía un día. Sara también pasaba semanas sin dormir.
Sentíamos indignación, estábamos atados de manos, los médicos deprimidos igual. Niños morían frente de nosotros, y yo decía mi hija se va a morir.
Yo tenía esperanzas de que Miranda mejore antes de salir de Venezuela, pero cuando a ella la ve la epileptóloga ella ve la resonancia y dice que la niña presenta una Displasia Cortical Focal porque es lo único que genera su cuerpo. Ella -la Doctora- nos habló con gran sinceridad, que si teníamos las posibilidades de irnos del país para que ella fuera tratada lo hiciéramos. Ella viendo la situación nos fue sincera, nos dijo que a estos niños les va muy bien con tratamientos, con buenas terapias cosa que ya allí no hay. Los médicos se fueron también. Ella dijo que lo mejor era buscar la manera de que fuera tratada en otro lugar si existía la posibilidad, no lo pensamos dos veces. En un caso así, pensamos que nos iba a tocar irnos del país vender las cosas que teníamos y emigrar.
Nostalgia. Es desprenderte de una costilla
Fue difícil, Miranda dejó su cuarto, su cuna. A ella no le faltaba nada. Y por el sistema también allá no hay medicinas, ni alimentos. Allí, teníamos un café yo vendía tallas. Más que todo en el comercio, el venezolano es comerciante.
Es dejar todo, tu vida, tu casa, tu hogar, dejar a tu familia, dejar a mi hijo. Agradezco a Dios a mi mamá, y a la educación está bien encaminado.
Nos trajimos una maleta repleta de pañales, miles de medicinas, todo era como psicológico. Como todo era impredecible, a veces no había a veces había y te vuelves como loca. Y empezas a acaparar …»entonces, si llegamos allá y no hay nada y a Miranda le falta».
Nunca imaginé todos los días que iba a pasar en bus para traer a mi hija. Por que era difícil viajar en avión, trajimos un poquito de dinero para montar algo y empezar de cero.
No sabíamos la costumbre del país al que ibamos a llegar, no sabíamos las leyes. Con un coche a cuestas y una maleta repleta de pañales. No sabíamos nada, ni quien te recibía nada. Solo con la esperanza de ver a Miranda bien, de que ella fuera atendida. De que quitaran de nuestras cabezas esa sensación de que nuestra hija no iba a vivir.
Yo deje a mi hijo, eso dejé…lo demás no importa, lo demás se hace.
Incertidumbre. Estábamos obligados
No elegí Argentina, desde un principio. Yo tengo un primo que tiene familia en Colombia y pensé en la posibilidad de que ella fuese atendida allí. Pero allá ese tipo de tratamiento, operaciones y medicinas son solamente para ciudadanos colombianos y no había oportunidad. Estuvimos tres días ahí. «No puede ser atendida aquí», nos dijeron. Nos volvimos a la terminal y compramos pasajes a Perú.
Nosotros no elegimos a donde emigrar, estábamos obligados a emigrar.
Nosotros llegamos a Perú e hicimos todo lo que teníamos en nuestras manos. Los médicos que nos daban las recetas, lo hacían por debajo de la mesa, por decirlo así. Por que para tener un turno tenías que esperar un año. Y conseguir el Fenobarbital -un sedante- era complicado. Una vez hicimos una consulta con un médico privado, la consulta de 300 dólares, nos dio la receta para el Feno cuando fui a comprarlo me dijeron que la receta no servía. Que tenía que ser una receta controlada. Mi hija estuvo tres días sin medicación. Perdimos los 300 dólares y la recetas tenían que ser triples.
De todas formas la gama de antiepilépticos que se consigue allá es muy corta. Hay que traerla de afuera, y es mucho gasto de envío.
En Perú había posibilidades laborales, el peruano nos trató muy bien. Pero ya llegó un momento en el que Miranda ya no estaba respondiendo al Fenobarbital.
Claridad. Fue una luz de esperanza
Busqué por Internet las maneras de ver a donde trataban estas cosas. Si había otras mamás que tuvieran niños con Displasia cortical focal «tiene que existir alguien que me explique como tratan a estos niños», miles de cosas que pensé.
En una página de Internet yo comento que tengo una hija de un año y un mes en ese momento, no se detenían las crisis y todo esto. En lo que yo empiezo a ver la página había muchos niños con Displasia cortical focal, pero había vídeos en lo que caminan, corren, tienen una vida normal.
DISPLASIA CORTICAL- el grupo de Facebook- ahí hay niños de todo el mundo. Incluso cuando yo comento que Miranda tiene eso, me responde una señora que se llama Natalia Urraco, ella me dice que su hijo tiene Displasia cortical tratado con dos medicamentos milagrosos y la pregunta que yo le hice fue si su hijo caminaba y comía. Si masticaba alimentos. Ella me dijo que sí, que su hijo corre, camina, se monta a caballo. En ese momento le pido su WhatsApp y ella es quien nos comenta de este Dr. Roberto Caraballo que fue quien le dio estos medicamentos que lo mantienen hoy, sin crisis. Es el embajador de la epilepsia aquí en la Argentina y es a nivel mundial, el mejor.
Comenzamos a vender lo que teníamos en Perú, un carro sanguchero, nevera, las cositas de Miranda. Estuvimos seis meses y vendíamos comida rápida. Ahí trabajábamos de lunes a lunes. Y así fuimos comprando las cosas, Sara vendía pollada, pasticho, arroz con leche.
Estoy agradecida de toda la gente de Perú que colaboraban conmigo, porque sabían que necesitaba comprar medicinas y que era muy difícil acceder a ellas. Agradecer a la familia Galán, todos la familia entera. Al momento que se enteraron la posibilidad que tenía Miranda acá, ayudaron a organizara una «pollada» a beneficio de Miranda. Logramos recaudar 1100 dólares, compramos los pasajes para un día jueves. Y ese día me quedaban cosas, que todavía están allá. No importó lo mismo, metimos a la maleta pañales, leche y nos venimos a Argentina.
Por Miranda de Pie, empezando de cero
Hace 18 días que llegamos a Argentina. Llegamos por esta mamá que fue una luz.
Llegamos a Córdoba, Natalia nos había hecho contacto con Franco Gasparini que tiene a su hijo con la misma condición de Miranda y él ya fue operado por estos doctores que están aquí en el Hospital de Niños y fue todo un éxito. Nosotros llegamos un viernes y el martes ya a Miranda la estaban atendiendo, el Dr. Ariel Martinez, muy profesional y con una calidad humana muy bonita. Para nuestra sorpresa, le comentamos todo y él dijo: «todo apunta a una displasia». Después dijo, «me puedes sacar de allí del estante el Sabril», y nosotros nos quedamos anonadados con la boca abierta. De verdad, porque a esta medicina ni que tuviéramos todo el dinero del mundo no la conseguíamos. Y que el doctor nos la diera así para nosotros era un milagro. Tanto así, que nos dijo: «Bueno aquí tienen el tesoro más deseado». En Perú nos salía 500 dólares, y el doctor aquí nos dio para tres meses.
Necesitamos esperanza, apoyo moral, económico porque estamos empezando de cero. Un empleo, una casa un lugar donde podamos comenzar y estabilizarnos. Miranda hasta ahora sus medicinas están. Gracias a la ayuda de la gente de Santa Rosa, con cada granito de arena que aportaron.
Miranda tenía 600 repeticiones diarias, las que yo pude contar. Ella sigue teniendo convulsiones, a veces son 8, 10 a veces 20. A través de mi comida me hacen estar con mi hija y a la vez me hacen sentir útil. Pensamos que las personas nos pueden ayudar de esa manera.
Nosotros tenemos ganas de luchar, de trabajar por nosotros mismos no solo por Miranda. Sino por nuestro bienestar y nuestra estabilidad emocional y económica.
Como mencionaron Sara y Winyer, ellos quieren trabajar. Ella es chef y se dedica a vender sus preparaciones, la mejor forma de colaborar con ellos es comprar sus comidas. Ya que la niña necesita cuidados especiales por parte de sus padres y de esta forma ella no estaría sola.
Al llegar al país, esta familia se hospedó en Villa Santa Rosa la cabecera del Departamento Río Primero. En este momento se creó una página en Facebook con la intención de dar a conocer la condición de la beba y poder informar a qué se destinó cada fondo recaudado. Aún no se han realizado eventos, pero con el fin de evitar malos entendidos todo se informará por medio de la página, así lo mencionaron Winyer y Saraí. También comentaron que se realizaron colectas con alcancías en bares de la localidad y una venta de choripanes, con el fin de recaudar dinero para una resonancia magnética.
Así mismo, la página Miranda de Pie, esta abierta al diálogo con otras familias que pasan por lo mismo. Para comunicarte, colaborar y acercarte a esta familia podes escribir a 03574-15407847//357 4-15430477
Ella es Miranda, una beba de un año y tres meses. Su mamá dice que tiene unas pestañas hermosas, una sonrisa hermosa, tiene unos cachetes que dan ganas de comerlos. Físicamente, Miranda no se sienta no sostiene su cabeza, pero ella me reconoce. Reconoce mi voz, me fija la mirada, sabe que soy su mamá. Conoce mucho a su papá y eso es lo que le da vida a mi vida. Para luchar por ella, para que pueda sostenerse y no depender de nadie. Entre tanta nostalgia miro a mi hija de pie, miro a mi hija correr, hablar decirme mamá sí te amo. Eso es Miranda, así es Miranda.
Su papá la describe como un pedacito de cielo. Miranda es nuestro milagro de cinco perdidas anteriores. Es mal criada por mí, mimada por mí, es un pedacito de cielo. Yo fui el primero que la vio cuando nació porque su mamá estuvo en terapia. La bebé nació a las 11 y Sara la vio a las 23.
Yo la vi primero, tenía cara de molesta y yo dije: «no te vayas a poner igual que tu mamá mija». Comentó Winyer entre risas. Va a estar sana, va a ser independiente, va a caminar va a escribir. Tener un hijo te cambia la vida, la manera de pensar. Miranda es la MADUREZ.
