Es de Monte Cristo, tiene 4 años y necesita tu ayuda para seguir viviendo

El pequeño Sebastián sufre una enfermedad que afecta a los músculos de todo su cuerpo. La medicina para su tratamiento sale más de 100 mil pesos por mes y sus padres apelan a la solidaridad

Francisco y Andrea son oriundos de Buenos Aires pero hace más de nueve años decidieron radicarse en Monte Cristo, abrir una peluquería y criar a sus hijos en la tranquilidad del pueblo. Pero a mediados del año pasado, el diagnóstoco de una enfermedad poco común a su hijo más pequeño les dio vuelta la vida.

Sebastián Acosta tiene cuatro años y padece de artritis juvenil idiopática sistémica, un diagnóstico al que los profesionales del Hospital Infantil de Córdoba llegaron recién en septiembre de 2019, después de transitar por cinco meses nosocomios de la provincia que aseguraban que su fiebre se debía a un cuadro viral.

En diálogo con Hablando Claro, su papá Francisco Acosta contó: «A mediados de mayo, Sebi empezó con un pico de fiebre que llegaba a los 40 grados y muchos dolores. Lo llevamos al dispensario local y al Hospital de Niños de Córdoba, donde nos dejaron tranquilos diciendo que ya iba a pasar», es que en esa época del año con el cambio climático, es muy común que el cuerpo enferme unos días.

Pero los días pasaban y el pequeño no se recuperaba. Dos meses después, decidieron seguir transitando nosocomios hasta que llegaron al Hospital Infantil. Allí se quedó toda una noche para hacerse los estudios que al día siguiente confirmarían que se trataba de esta enfermedad tan poco común en Argentina y el mundo.

«Empezamos un tratamiento con corticoides y medicina convencional como betametasona», cuenta el padre. Sin embargo, Sebastián «estuvo cinco días bien y al sexto tuvo la primera recaída fuerte y cambiamos la medicación a una biológica un poco más costosa».

Sin contar con obra social para abonarla, debieron acudir a la ayuda de su familia y seres queridos

También tuvieron que cerrar la peluquería y vender varias de las pertenencias que tenían en su casa de barrio Ampliación Los Troncos: «Sólo nos quedamos con los colchones de los chicos, vendimos casi todo para poder pagar la medicación». Pero este tratamiento también caducó.

Desde noviembre del 2019 hasta la primera semana de este mes de mayo, a Sebi le servían los medicamentos que, hasta el momento, los padres podían pagar. Pero una nueva recaída instó a que su doctora solicitara un tercer cambio de tratamiento. Ahora requiere una medicina inmunosopresora de origen extranjero.

«Comprarla acá es casi imposible, porque por ahí podemos llegar a juntar para un mes, y el tratamiento es crónico, él tiene que tener la medicina todos los meses», expresó el padre desesperado.

En Argentina, este medicamento requiere de al menos 103 mil pesos para cubrir el primer mes de tratamiento

Y agregó: «Si o sí tenemos que acudir a un ente donde la puedan proporcionar con seguridad todos los meses», por lo que decidieron inscribirse a un programa de la firma Roche, que fabrica este medicamento, para que se le entregue de manera gratuita hasta por seis meses.

«En ese lapso, yo puedo tener tiempo para hacer el trámite en el Ministerio de Salud municipal, provincial o nacional, para que me provean la medicina gratis», un trámite complicado a lo que se le suma una pandemia mundial y un sistema de salud colapsado.

«Tenemos esperanza en el programa, porque es el único camino que está siendo favorable. El Gobierno directamente nos esquiva».

Mientras, no bajan los brazos y siguen luchando en las entidades que le pueden dar el medicamento, Francisco y Andrea tienen que comenzar de manera urgente con el tratamiento para Sebi, por lo que decidieron visibilizar su caso y abrirse a la colaboración de la sociedad.

Para colaborar, podés realizar una trasnferencia al CBU: 0200900511000001524730 a nombre de Duarte BurgosAnalia Alejandra.
(CUIL: 27354858881). A su vez, también puede ser por Mercado Pago, haciendo
click aquí.

Hoy, el pequeño Sebi se encuentra estable, pero diariamente tiene dos o tres picos de altísima fiebre. De continuar con el malestar, le deberán aumentar las dosis de corticoides y allí está el problema: «tenemos miedo de que algún día lo queramos levantar y no podamos», dicen sus padres.

«La gente nos está ayudando, hay muchos vecinos de Monte Cristo que nos dan su apoyo, que vinieron y nos dieron ayuda económica, otro chico nos donó un colchón para que Seba pueda dormir mejor, todo eso lo valoramos y nos emociona mucho», concluye Francisco, con la esperanza de que su pequeño siga creciendo y jugando como cualquier pequeño de 4 añitos.

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Lic. en Comunicación Social- Facultad de Ciencias de la Comunicación- Universidad Nacional de Córdoba

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