Maite, la niña electrodependiente de Río Primero que «le ganó a la ciencia»

Debido a una grave enfermedad congénita le diagnosticaban poco tiempo de vida y médicos de cinco países distintos viajaron para estudiar su caso. Hoy tiene 9 años y su mamá cuenta los detalles de una lucha incansable: "Mi hija es un milagro"

«Tu bebé va a ser un monstruo» fueron las duras palabras que la cuestionable obstetra del Hospital Privado de Córdoba le dijo a Claudia Trejo, una madre primeriza que transitaba el sexto mes de gestación y que, afortunadamente, no se quedó con esa fulminante sentencia.

El embarazo «venía bárbaro» hasta que una ecografía 3D reveló un problema que la médica no pudo identificar. Horrorizada por el poco tacto de quien debía darle respuestas y decidida a hacer todo por la hija que esperaban junto a Luis Eduardo González, Claudia consultó a otro especialista del mismo centro y, tras una serie de estudios, detectaron que se trataba de una hernia diafragmática congénita posterior.

«Es una patología incompatible con la vida porque destruye los órganos vitales como los pulmones», cuenta Claudia en diálogo con Hablando Claro. Ya por entonces, el doctor Víctor Defagó advirtió que la niña iba a tener que ser intubada desde el primer momento para respirar. Le pronosticaban una posibilidad de vida del 30 al 50 por ciento.

El 29 de mayo de 2012, quince días antes de lo previsto, nació Maite Guadalupe González Trejo en el Hospital Privado de Córdoba, con un equipo médico integrado por 30 profesionales que la asistieron y una madre dispuesta a combatir todos los pronósticos.

Pequeña luchadora

Recién nacida, llevaron a Maite a Neonatología y a las 48 horas de vida la operaron de esa hernia destructora, una cirugía compleja que duró cerca de 9 horas. Quince días después le tuvieron que hacer una traqueotomía para posibilitar un acceso directo a la vía respiratoria. Ese sería sólo el comienzo de una ardua lucha de la pequeña por sobrevivir.

Al cumplir los 3 meses, aproximadamente, la beba sufrió una hemorragia pulmonar que duró 48 horas y estuvo en coma farmacológico por 8 meses con respirador de alta frecuencia, óxido nítrico, cuatro respiradores y varias infecciones.

«Como cuatro veces llamaron al cura porque se moría, los médicos no le daban esperanza de vida porque estaba muy grave», cuenta Claudia con la voz quebrada.

Cuando salió del coma inducido el cardiólogo pediátrico, Alejandro Peirone, descubrió que la niña tenía un «ductus gigante» abierto en su corazón, algo muy riesgoso para la bebé de apenas 11 meses. Médicos de España, Estados Unidos, Brasil, Canadá, y otros países vinieron para estudiar el caso de Maite.

Finalmente, gracias a un dispositivo que le colocaron en el corazón pudieron cerrarle el ductus, algo que «fue un antes y un después para ella, los médicos no podían creer», cuenta Claudia.

En total, la niña estuvo 4 años y medio con respirador y casi 7 con traqueotomía. Todos los cuidados sanitarios que la sociedad debió adoptar a nivel mundial por el avance del coronavirus, no fueron nada nuevo para la familia González Trejo:

«Nuestra vida todos estos años fue igual que para el resto con la pandemia: cuidándonos, poniéndonos bata, guantes, barbijo, alcohol en aerosol, lavándonos constantemente las manos… Tampoco podemos ir a lugares cerrados donde hay multitud con ella, asique para nosotros no ha cambiado nada esto», cuenta la incansable mamá.

Durante tres años y medio Claudia se instaló en la ciudad de Córdoba. Fueron tiempos difíciles para esa mujer que esperaba en vela la recuperación de su beba: «Las cosas que vivió mi hija no se las deseo ni a mi peor enemigo«, dice.

Los primeros dos años vivió dentro de la terapia con ella y el tiempo restante en internación domiciliaria. En cuanto el estado de salud de la pequeña lo permitió, la familia pudo mudarse a la localidad de Río Primero donde viven desde hace 5 años y medio.

Maite y su mamá Claudia Trejo

Mamá todo terreno: enfermera, técnica y maestra en casa

Claudia parece una enfermera más. Cuando habla muestra muchos conocimientos en medicina y aprendió a manejar todos los aparatos con precisión. Además, ayuda a otras familias que están en la misma situación, donando las cosas que su hija ya no necesita y asesorando a los padres que acuden a ella por su experiencia.

«Yo le enseño y le exijo porque sé que ella puede y nunca voy a dejar que se venga abajo. Por ella todo», cuenta la madre con orgullo. Los médicos no entendían cómo hizo para enseñarle a comer y a hablar con traqueotomía y respirador de por medio.

«Ella tenía una bomba de alimentación y nunca la usamos. Yo la sentaba en la cuna bien derechita con el respirador y con toda la paciencia del mundo me encomendaba a Dios y le daba agua y comida bien mixeada con una cucharita diminuta, que recorrí toda la ciudad para encontrarla», cuenta.

Cuando la bebé todavía estaba en coma inducido, Claudia le hablaba e intentaba comunicarse con ella a pesar de que los médicos le decían que no era posible. Un día les pidió que entraran a la sala sin hacer ruido y tal como hacía siempre cuando estaban a solas, le pidió a la bebé alguna señal: «le pedí que moviera el dedito de la mano o el piecito y ella lo hizo, los médicos no podían creer. El amor, la paciencia y la fe todo lo pueden«.

Maite aprendió a hablar a los 3 años, gracias a su ayuda: «No sabes cómo habla ahora, es un loro barranquero», dice entre risas. A pesar de la traqueotomía, Maite no quedó con voz ronca ni se dañaron sus cuerdas vocales. También su mamá le enseñó a caminar a los 6 años.

Claudia también cuenta que en dos ocasiones salvó a la pequeña de tener un paro cardio respiratorio, cuando todavía estaba en terapia intermedia: «Yo no iba a permitir que mi hija se muriera. No sabes lo que es ver cuando un niño se va, cuando esos aparatos se apagan. No lo iba a permitir». Luego de eso, obtuvieron el alta a domicilio, los médicos sabían que la niña estaría a salvo con su mamá.

«Me gustaría decirle a los papas que nunca bajen los brazos, que luchen porque sí se puede. Que no se queden con la primera palabra que les dicen y que no se dejen vencer por las obras sociales. Si les niegan la posibilidad de acceder a lo que dice la Ley de Electrodependientes que lo denuncien en la Superintendencia«, dice Claudia Trejo, mamá de Maite, en diálogo con Hablando Claro.

Infancia feliz: «Le ganamos a la ciencia y a todo»

«¿Me crees que después de todo eso hoy no tiene secuelas? Sólo la parte motriz, pero neurológicamente no tiene nada, los médicos no entienden cómo», cuenta Claudia y se emociona al recordar todos los momentos duros que tuvo que atravesar su hija, por que demuestran cómo lo pudo superar: «Mi llanto es de felicidad, sus pulmones van creciendo muy bien y su corazoncito no tiene ni soplo. Maite es un milagro, le ganamos a la ciencia y a todo«.

La pequeña, que recientemente cumplió 9 años de edad, es una niña cariñosa y agradecida, la describe su mamá. Actualmente usa un saturómetro y un conversor de oxigeno, pero sólo por las noches. Por esta razón, Maite es electrodependiente.

Los aparatos que utiliza son de terapia intensiva y está en constante control de su familia y de profesionales de la salud que la atiende a domicilio: cuenta con psicopedagoga, fonoaudióloga, psicomotricista, kinesióloga respiratoria, nutricionista, y acompañante terapéutica, entre otros, quienes actualmente trabajan de manera virtual debido al aumento de casos de coronavirus en la localidad.

A Maite le encanta jugar y escuchar todo tipo de música y también disfruta de bailar, algo que quedó de aquellas épocas, cuando estaba en terapia y su mamá le ponía música, le cantaba y colgaba adornos de colores. Las adversidades no impedirían que la niña tuviera una infancia rodeada de amor.

Además, en 2020 pudo comenzar a ir al colegio con maestra acompañante y conocer a otros niños. Antes del inicio de la pandemia, alcanzó a asistir 15 días antes de pasarse a la virtualidad.

«Maite ha sido muy agredida físicamente con todo lo que ha pasado desde que estaba en la panza, y hoy en día es una niña re feliz, generosa, que comparte todo», cuenta la madre orgullosa.

¿Qué derechos tiene una persona con electrodependencia?

Maite tiene certificado de Discapacidad y cuenta con una obra social que le provee de los insumos y de los aparatos de terapia intensiva que necesita como el saturómetro y el oxígeno. El costo de los mismos, así como el gasto de luz y transporte, están cubiertas gracias a la Ley de Electrodependientes, que puede tramitarse en el segundo piso del Hospital San Roque viejo.

Se trata de la Ley 27.351, sancionada en mayo de 2017 para garantizar el suministro permanente y gratuito de energía eléctrica a las personas electrodependientes. La ley contempla como tales a las personas que necesitan suministro de energía eléctrica constante y en niveles de tensión adecuados para el funcionamiento de su equipamiento médico para evitar riesgos en su vida o su salud.

De esta forma, el servicio eléctrico para los electrodependientes es gratuito y también están eximidos del pago de los derechos de conexión. Además, a partir de esta ley se puede pedir un grupo electrógeno a la empresa de energía, que debe entregarlo en forma gratuita y debe cubrir los costos de funcionamiento.

En caso de necesitar un traslado, Maite cuenta con las ambulancias pagas de la Cooperativa de Luz de Río Primero, equipadas para hacerlo de forma segura.

Vivir con electro dependencia no es fácil y muchos desconocen los alcances de la ley o deben enfrentarse a las obras sociales para acceder a estos derechos. Una ley que fue muy peleada por un grupo de padres de Córdoba que, al igual que Claudia Trejo, movieron cielo y tierra para que sus hijos pudieran tener una mejor calidad de vida. Ya pasaron 9 años desde aquel trágico diagnóstico que pronosticaba lo peor para su hija. Sin embargo, el esfuerzo de los médicos y sobre todo la fortaleza de esa bebé que luchó contra todas las adversidades, hicieron que Maite sea la niña feliz que es hoy, superando todos los pronósticos y ganándole a la ciencia, de la mano de su incondicional familia.

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